الرسالة نت – أحمد الشـياح
أمراض في الرئتين ، ضعف في النمو وفقدان للوزن وغيرها من الأعراض التي اصبحت ملازمة لمرضى التليف الكيسي، حيث يوجد ما يزيد عن مئة حالة في قطاع غزة لم تسلم من حصار غزة الخانق الذي يهدد حياتهم، لصعوية وصول الأدوية لعلاجهم وارتفاع أسعارها مما يزيد فرص تعرضهم لمضاعفات بشكل يومي .
تكاليف باهظة
أم يوسف والدة الطفلين يوسف ومحمد جبر اللذان يعانيان من هذا المرض كادت عبراتها تخنقها في محاولة منها لإخفائها قالت لـ " الرسالة نت " أجد صعوبة تامة في الحصول على العلاج لأبنائي وكثيرا ما ينقطع بسبب الحصار مما يجعلني عاجزة أمام صراع أبنائي والمرض".
وأضافت أم يوسف" تكلفة العلاج شهريا تصل إلى أكثر من 550 دولار ، وكلما طالت فترة انقطاعه ازدادت المصاريف العلاجية، معبرة عن استيائها لعدم وجود مستشفيات متخصصة لمثل هذا المرض النادر في غزة ".
وناشدت أم يوسف الحكومة والمؤسسات الدولية المعنية بالصحة ووزارة الصحة بضرورة إيجاد مستشفيات متخصصة لهذا المرض لمتابعة الحالات الموجودة وتوفير العلاج والرعاية اللازمة للتخفيف عن الأسر وخاصة مع الحصار على حد قولها.
ندرة وفقدان للتخصصية
و"مصائب قوم عند قوم فوائد "م. أشرف الشنطي مدير مركز أصدقاء مرضى التليف الوحيد في غزة قال " اكتشفت عام 1973 تعرض ثلاثة من أطفالي وهم محمد 4اعوام مصطفى 3اعوانم ومحمد وائل أربعه شهور لذات المرض مما جعلني أفكر بجدية في حلها والبحث في حيثيات الحل وعدم الوقوف مكتوف الأيدي لعلاج المصابين به ".
وأشار الشنطي والحسرة تبدوا حال لسانه " إلى انه فشل في إنقاذ احد أطفاله الذي التهم المرض جسده وتوفى بسبب الحصار المشدد على القطاع وعدم وجود أدوية للعلاج وبسبب خطا طبي في التأكد من طبيعة الحالة ".
ويضيف الشنطي " في العام 2006 توفيت سبع حالات وعام 2009 توفيت حالتان جراء اشتداد الحصار ونقص الرعاية الصحية وقلة الأدوية، منوها إلى أن غزة تعاني من انعدام الإمكانيات التقنية والبشرية المتخصصة في التعامل مع هذا النوع من المرض" .
وبخصوص عدد الحالات الموجودة في قطاع غزة ذكر الشنطي أن عدد المصابين وصل إلى 70 شخصا، إلا أن عددهم في تزايد مستمر وقد يصل إلى أكثر من 120 حالة تنتشر في غزة غير مكتشفة بسبب قلة المتابعة وضعف التشخيص الصحيح لهذا المرض حيث لا يوجد أطباء مختصون في علاج المرض
وخلال حديث " الرسالة نت " مع الشنطي قاطعتنا رنات الجوال المتتالية عليه، حيث المتابعة الأولية للحالات والرد على تساؤلات ذوي المرضى حول المضاعفات التي يتعرض لها أبنائهم وللاطمئنان على العلاج المطلوب .
أسباب المرض
وحول اسباب المرض وطرق الوقاية منه قال " التليف الكيسي من الأمراض الجينية الوراثية الناجمة عن خلل في إفراز الأملاح من خلايا الجسم لدى أبوين مصابين بهذا المرض، الذي يؤثر على العديد من أعضاء الجسم ويعيق عملها مثل الجهاز التنفسي الهضمي والبنكرياس والكبد والغدد العرقية والجهاز التناسلي والأنف والجيوب ".
أما الوقاية من هذا المرض فينصح الشنطي بالابتعاد عن زواج الأقارب والذي هو سبب مباشر ورئيسي في ظهوره وازدياده والعمل على إجراءات الفحوصات قبل الزواج .
وأشار الشنطي إلى أن الأسر التي تحمل المرض تعاني من عدم القدرة المالية على شراء الأدوية "إن توفرت" في المقابل يحول الحصار من علاجهم بالخارج تحت مسميات المنع الأمني أو التباطىء في إعطاء التنسيقات لعلاجهم بالخارج .
و طالب الشنطي المؤسسات الحقوقية والإنسانية للتدخل الفوري لتوفير العلاج اللازم من الانزيمات creon10000,والفيتامينات والمضادات الحيوية