يقضي الطفل ياسين أبو حسين (7 أعوام) من سكان مدينة رفح جنوبي قطاع غزة، المصاب بمرض البول الفينولي وقته وهو في احداث الفوضى والصراخ والعدوانية، والاستيقاظ المتكرر طوال الليل، وضعف خطوات المشي مع تراجعه في التحصيل العلمي في المدرسة نتيجة انقطاع حليب "PKU" العلاجي عنه منذ أكثر من ثلاثة أشهر.
وأما أخاه "تركي" الذي لا يتجاوز عمره أياما معدودة، والمرجح أن يكون مصابا بنفس المرض والذي يقوم الطبيب بإعادة الفحوصات اللازمة للتأكد من حالته.
وتقول والدة ياسين "إن انقطاع الحليب العلاجي عن طفلها، منذ أكثر من ثلاثة أشهر فاقم من معاناتهم في مواجهة المرض، خاصة وأنه يجب عليهم الالتزام بنظام غذائي خاص بسبب منعهم من تناول غالبية الطعام، فكل ما يحتوي على بروتين يمنع تناوله، وهما لا يجدان الحليب العلاجي بسبب نفاده من وزارة الصحة والجمعيات الخيرية، وتكلفته باهظة الثمن في الصيدليات".
من جهتها أوضحت مدير دائرة صحة الطفل في وزارة الصحة د. مها العمامي أن مرض البول الفينولي ينتج عن تراكم أحد الأحماض الأمينية يسببه خلل جيني، وهو الذي يؤدي لتراكم هذا الحمض الأميني في أنسجة الجسم وارتفاع نسبة وجوده في الدم مما يسبب تلفًا في خلايا المخ ويسبب إعاقة عقلية لدى المريض.
وأكدت د. العمامي أن إجمالي الحالات المسجلة بمرض البول الفينولي (الفينيل أنالين) بلغ (232) حالة منهم (37) طفلا أعمارهم أقل من (3) سنوات، و (23) طفل تتراوح أعمارهم ما بين (3-5) سنوات، فيما هناك (172) حالة تتجاوز أعمارهم (5) سنوات، لافتة أن كل حالة تحتاج من (4_6) علبة حليب شهريا.
وأشارت أن هؤلاء الأشخاص بحاجة الى طعام مهم جدا وهو من نوع خاص بحيث يكون خالي من البروتينات فهناك دقيق خاص بهم ونوع من المعكرونة الخاصة أيضا وتكلفتها غالية بالنسبة لاحتياج كل فرد إلى جانب الحليب العلاجي الخاص بهم، منوهة أنه منذ عامين يعتمد توفر الحليب بكميات محدودة على أهل الخير بشكل فردي أو عن طريق المؤسسات الخيرية، ومن جمعية أرض الإنسان في أحيان أخرى.